Fibromyalgie

You don’t know pain until you’re staring at yourself in the mirror with tears in your eyes, begging yourself to just hold on and be strong.

THAT is pain.

Sinds 2015 is er bij mij vastgesteld dat ik fibromyalgie heb. Een jaar daarvoor werd het ook al tegen mij gezegd. Maar heb ik me er heel erg tegen verzet. Fibromyalgie is een ‘ziekte’ wat in 2014/2015 nog redelijk onbekend was. Mijn huisarts heeft het de eerste keer ook niet goed aan mij uitgelegd , waardoor ik me er dus tegen ging verzetten.

De huisarts vertelde de eerste keer dat het dus ook veel met je gedachten en psychische gesteldheid te maken had. Ik dacht dat ik ‘gek’ was. IK BEN NIET GESTOORD, ik voel me alleen gewoon ”” . Dus ik nam het niet aan. Een jaar later kwam ik met ernstige rugklachten bij de huisarts. Ook werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog door de klachten in mijn hele lichaam. Er kwam geen reuma uit , maar wel fibromyalgie. En deze keer werd het wel beter uitgelegd. Fibromyalgie – een reumatische spieraandoening. Chronische pijnlijke spieren, wekendelen reuma (knieën, ellebogen, schouders, vingers)  Het is iets waar je veel last van kan hebben, maar ook goede periodes ervaart. Bij mij wisselt dit ook heel erg. De zomermaanden kom ik redelijk goed door. Maar de koude ,gure wintermaanden zijn wat pittiger voor mij. Kou is echt verschrikkelijk voor mij eigenlijk. Is er veel wind, en het vriest. Dan kan ik soms mijn vingers en tenen niet meer voelen.Maar tegelijk daaruit veel pijn ervaren.

Veel mensen kennen deze ziekte nog niet. En kunnen soms ook niet begrijpen dat ik gewoon een hele poos niet warm kan worden, wat ik ook probeer. Ik heb gelukkig heel veel goede begeleiding gehad de afgelopen jaren vanuit fysiotherapie etc etc. De ziekte word steeds bekender. En de kennis die er nu van is vergeleken met 2014. Is al veel meer. Dit is voor mij een fijn gevoel. Want bij de fysio hoef ik nu ook niet meer uit te leggen wat ik precies voel in mijn lichaam, maar weten ze vaak al hoe het komt en wat we er mee kunnen doen.

Er zijn dagen dat ik de hele dag in bed zou willen , zo moe dat ik dan ben. Bij fibromyalgie is het niet alleen de pijn die je ervaart. Maar door die pijn word je ook echt dood moe. En die dagen heb ik ook. Gelukkig gaat het op dit moment goed. Maar soms zou ik willen dat ik mijn bed niet uit hoef. Juist dan moet ik opstaan en de dag proberen in te gaan met goede moed. Maar dat is soms best lastig.

Wat ik moeilijk vind. Is dat de meeste mensen die dit hebben , veel ouder zijn dan ik ben. Zelf ben ik 23 en van de mensen die het ook hebben zijn de meeste wel echt in de 50. Dit is lastig , want die zitten toch in een andere levensfase dan dat ik nu ben. Bij het revalidatie traject dat ik gevolgd heb. Waren het voornamelijk vrouwen in de 50 en met overgewicht. Ik moet eerlijk zeggen dat ik dat nou niet echt een lekker toekomst beeld vind. Maar goed , daar ben ik altijd nog zelf bij. Er word veel geadviseerd om te bewegen, sporten juist ook wanneer ik ijskoud ben om mijn lichaam weer op te warmen. En dit probeer ik vaak wel. Veel hoor ik ook over voeding , dat kan helpen bij fibromyalgie. Ooit wil ik me daar nog verder in verdiepen en een keer een “dieet ” volgen. Maar dat schuif ik nog een beetje voor me uit… Fibromyalgie is niet leuk. Er is mee te leven. En deze winterperiode kom ik tot nu toe goed door. Door me warm aan te kleden, een warm huisje te hebben, en lekker te kunnen sporten. Ik hoop dat de komende maanden net zo zullen gaan.

Ik ben dus benieuwd of er mensen zijn die even oud als ik zijn en ook fibromyalgie hebben. Zou graag met jou/jullie contact willen. 

liefs Jorienke

 

Advertenties

One thought on “Fibromyalgie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s